Они появляются на свет. В том числе и потому, что мамы, зная о лишней хромосоме задолго до родов, дарят им жизнь. Ежегодно 15 амурских женщин рискуют родить ребенка с синдромом Дауна — независимо от образа жизни супругов и их наследственности. Ради будущего своих детей родители амурских «солнышек» создают общественную организацию.
Дима с мамой и сестрой Алиной.
Солнечный Дима
Дима первым протягивает руку здороваться и может чмокнуть в щеку, если ему понравишься. Кроме фамилии-отчества, говорит комплименты, «спасибо» и «пожалуйста». Один гуляет во дворе и не боится ходить в магазин.
— Димка, пошли в выжигалу! — кричат соседские мальчишки.
К тому, что он не такой, как все, ребята уже привыкли. У Димы синдром Дауна. А он не умеет разве что завязывать шнурки.
— Утром встанет, бутерброды нарежет, молока нальет, — рассказывает мама Наталья.
Он не слабоумный, как принято считать в обществе. Да и трудно так назвать мальчишку, который знает алфавит, умеет читать, считать и писать.
— Энциклопедии любит. И книги про динозавров и космос, — делится Наталья. — Недавно удивил нас: «Мама, земля вертится, есть солнце и луна. Почему мы живем именно на планете Земля?»
По вечерам Дима купает 3-месячного братишку. И когда переодевает ему распашонки, признается: «Андрюшка, ты мой младший братик. Я так тебя люблю!»
Солнечного Диму Наталья Маскаева родила в 26 лет. Вопреки расхожему мнению, что такие дети появляются только у женщин в возрасте. Ни одно УЗИ не вызвало у врачей беспокойства. Но сразу после родов медики отметили, что у Димы раскосые глаза. Тогда все списали на родословную: бабушка мужа была китаянкой. Новость обрушилась на семью, когда ребенку было 3 месяца: массажистка заметила характерные для даунят поперечные полосы на ладошках. Диагноз Димы подтвердили анализы.
— Первый месяц я ревела каждый день, — вспоминает Наталья. — У меня перед глазами вставала вся жизнь ребенка: садик, школа, институт, женитьба — и у него всего этого не будет. Я брала его ладошки и плакала, плакала, плакала…
В больнице Маскаевым предложили отказаться от малыша. Врачи один за одним выносили Диме приговор: «Развивать ребенка бесполезно». Но родители решили не сдаваться — в интернете нашли московскую благотворительную организацию, которая высылала журналы с методиками обучения особенных деток. Наталья с пеленок показывала Диме книги и карточки с буквами и картинками. Муж Евгений занимался физическим развитием сына.
В год Дима научился сидеть. В 1,8 — пошел. В 3,5 года заговорил.
— Сейчас он крутит сальто так, что мамы обычных друзей-мальчишек говорят: «Только за Димой не повторяйте!»
Мальчику скоро исполнится 10 лет. Он учится в коррекционной школе. Живет полной жизнью: ходит в кино, театр и бассейн. А в этом году с семьей отдыхал в Таиланде.
— К нам подходили люди и благодарили за то, что мы показываем ребенку мир, а миру — Диму, — рассказывают родители.
Для родных он самый обычный внук, сын и брат.
— Он у нас красавчик, любит петь с микрофоном, — улыбается Наталья.
— Выглядывает из-за двери и нараспев, как ведущий: «Выступает Ма-а-аскаев Дима!» — смеется старшая сестра Алина. Дима подхватывает: «Я вообще крутой парень!»
А недавно он влюбился в подружку Аню. «Когда я смотрю на нее, мое сердце улыбается», — рассказывает Дима маме «по секрету». Наталья и Евгений теперь знают: это счастье, что в их семье растет солнышко.
В 1997 году испанский журнал Down опубликовал удивительную историю Мойки Ренко из Чехословакии: несмотря на лишнюю хромосому, она вышла замуж и родила здоровую дочь.
Они среди нас
Среди них есть художники, актеры, спортсмены. В мире известны случаи, когда они получали высшее образование, успешно трудоустраивались. Амурским родителям пришлось бороться, чтобы их дети просто пошли учиться. Впервые в нашей области ребенок с синдромом Дауна сел за парту в 2007 году. Дочь благовещенки Юлии Онадал не хотели брать в коррекционную школу.
— Психолого-медико-педагогическая комиссия поставила штамп, что мой ребенок необучаем, — рассказывает Юлия. — Мы писали в администрацию и города, и области, в приемную президента. Сейчас благовещенских ребят берут в коррекционную школу с 8 лет. В городе есть детсады, где открыты коррекционные группы. Но я знаю, что почти везде в области такие дети сидят дома.
— Для наших детей нет спортивных секций. Летом их не берут в пришкольные лагеря, — поддерживает Юлию Наталья Маскаева.
Инициативные мамы решили создать общественную организацию «Дети солнца», которая начнет работать в 2015 году.
— Мы будем информировать о правах и льготах детей-инвалидов, о получении специального образования для людей с синдромом Дауна. Будем решать вопрос об их трудоустройстве, — рассказывает Наталья.
Юлия и Наталья продолжают искать единомышленников — родителей и опекунов солнечных ребятишек. Кстати, в их клубе уже 50 семей со всей области.
Родители меняют законодательство
Едва мамы заявили о себе, общество откликнулось. В августе благотворители выпустили календарь с фото амурских «солнышек» (www.maryana-foto.ru). Из Воронежа амурских родителей поддержала мама Андрея Вострикова, олимпийского чемпиона по спортивной гимнастике с синдромом Дауна.
— Мы занимались с Андреем не для того, чтобы он добился успехов, — рассказывает Зинаида Тимофеевна, — муж — мастер спорта по спортивной гимнастике. А потом в Воронеже открылась детско-юношеская спортивная школа олимпийского резерва для инвалидов. Объединитесь и потребуйте секции для инвалидов. Спорт многое дает хотя бы для внешности. Никогда не стесняйтесь своих детей, принимайте их такими, какие они есть!
Директор образовательного центра московского благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Елена Поле объясняет — в нашей стране нет системы трудоустройства людей с синдромом Дауна, им недоступно высшее образование.
— Во всем мире именно родители были силой, которая заставляла менять законодательство, — комментирует Елена, — на нашем сайте есть консультативный форум, можем выслать литературу бесплатно. Вашим родителям стоит связаться с подобными объединениями в Екатеринбурге, Новосибирске, Уфе. Они могут присоединиться к социальным форумам. Самый известный из них — «Мыс доброй надежды».
Если вы хотите поддержать родителей солнечных детей или вступить в общественную организацию «Дети солнца», звоните по телефонам:
8-909-817-81-00, (4162)-378-100
МНЕНИЕ
Владимир Самохвалов, врач-генетик, директор Центра охраны здоровья семьи и репродукции Амурской областной клинической больницы:
— Синдром Дауна у детей еще в утробе матери в Приамурье диагностируют с 1996 года. Хромосомные заболевания радикально не лечатся. При подтверждении диагноза женщинам предлагают прервать беременность. Чтобы уменьшить частоту синдрома Дауна в регионе, нужно обследовать не менее 80 % беременных на ранних сроках. По приказу Минздрава РФ УЗИ в первом триместре беременности имеет право делать врач, получивший специальный сертификат. Чтобы его получить, врачи ежегодно сдают онлайн-экзамены в Фонде фетальной медицины, офис которого находится в Лондоне. В Приамурье кабинеты пренатальной диагностики есть только в Благовещенске, Белогорске, Зее, Свободном и Тынде. При повышенном риске рождения ребенка с хромосомными отклонениями проводится цитогенетическое исследование пуповинной крови или клеток плаценты. Достоверность результатов диагностики — 98 %.
Анна Шелепова, руководитель ресурсного центра «Общества "Даун синдром"», Новосибирск:
— У нас нет достоверной информации о людях с синдромом Дауна, признанных в нашей стране дееспособными. Но понятие «ограниченные возможности», применяемое к ним, чрезвычайно обширно. Как и все люди, они отличаются между собой физически и интеллектуально. В этом году на Украине молодой человек с синдромом Дауна поступил в университет на условиях заочного обучения. В мире известны случаи, когда такие люди создавали браки.
Источник: http://www.ampravda.ru/2014/10/02/052025.html
| 
