Пятница, 2024-03-29, 5:59 PM
Приветствую Вас Гость | RSS
Главная | | Регистрация | Вход
Меню сайта
Категории раздела
Синдром Дауна в России (опыт других регионов) [59]
Синдром Дауна за рубежом (опыт других стран) [31]
Новости Особого детства в России [27]
Мероприятия и проекты ИОООРДОВ "Радуга" [62]
Вход на сайт
Поиск
Календарь
«  Июнь 2014  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30
Архив записей
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • Друзья Радуги
  • БФ Милосердие, Каталог проектов
  • Статистика

    Онлайн всего: 1
    Гостей: 1
    Пользователей: 0
    ИОООРДОВ Радуга Дети с синдромом Дауна Иркутск
    Главная » 2014 » Июнь » 12 » Слезы, воля и любовь. Как смолянка растит ребенка с синдромом Дауна
    6:59 PM
    Слезы, воля и любовь. Как смолянка растит ребенка с синдромом Дауна

    Слезы, воля и любовь. Как смолянка растит ребенка с синдромом Дауна

    На вопрос, как дела, Ирина из Смоленска обычно отвечает: «У нас все хорошо». Про своего трехлетнего сына Колю Ирина рассказывает, как любая мама про своего ребенка – спешит поделиться успехами.

     

    «Коленька уже пытается рассказывать стихи, правда, пока это понимаю только я – он лишь повторяет отдельные слоги. А еще нам дали место в садике, обычном, муниципальном. Я уже встречалась с воспитательницей, и она мне очень понравилась, только вот уточнила, что у нее нет опыта общения с такими детьми…»

    «Солнечные дети»

    Такими – значит детьми с синдромом Дауна. О том, что мальчик может родиться нездоровым, Ирину предупреждали врачи еще до родов. Опасения врачей подтвердились, когда малышу исполнился месяц. Эти три месяца стали для нее настоящим адом - она металась, плакала, искала совета и помощи.

    На момент появления малыша маме Коленьки было уже за 40. У Ирины и ее мужа подрастали двое сыновей: старшему было 18, младшему - 13. После нескольких неудачных попыток завести третьего ребенка супруги оставили надежду.

    «Первое время, когда узнала о беременности, буквально летала от счастья, - вспоминает Ирина. - Столько лет мы хотели, мечтали, ничего не получалось, и вот оно - случилось. Я даже к врачам не спешила, боялась - затаскают на анализы, обследования, ведь немолодая уже».

    Ирина и ее "солнечный ребенок". Фото: АиФ / Александр Губарев

    Спустя четыре месяца Ирина Юрьевна встала на учет в женскую консультацию, где у нее взяли все необходимые анализы. Все, кроме одного, того самого, который исследует кровь на патологию развития плода. Первые подозрения у врачей относительно здоровья будущего ребенка появились во время первого УЗИ - в 18 недель.

    «Меня уговаривали сделать прокол пуповины - специальную процедуру, которая подтвердит или развеет эти сомнения. Однако, насколько я знала, прокол небезопасен. Было очень страшно в тот момент: вдруг прокол спровоцирует преждевременные роды, а ребенок внутри меня здоров! Меня поддержал и муж — если опасно — делать не будем — сказал тогда он».

    Именно на этом сроке несколько беременностей Ирины оканчивались преждевременно. У женщины мог быть выкидыш, ее положили в больницу. Врачи старались сохранить ребенка, кормили маму витаминами, давали лекарства.

    «Малыш в животе вовсю стучится, шевелится, и я уже привыкла к нему. Лежала и думала: столько лет хотела этого ребенка, и сохраняю его для того, чтобы убить, потому что он, возможно, болен? Это было похоже на бред», - говорит Ирина.

    Последний анализ

    Комиссия врачей, изучив все «материалы дела» Ирины определила вероятность рождения больного ребенка — 57%, 25 из них «накинули» только из-за возраста.

    Коленька любит все то же, что и обычные дети - играть и гулять с мамой. Фото: АиФ / Александр Губарев

    «Я надеялась до последнего. Успокаивала себя — я ведь веду здоровый образ жизни, не пью, не курю, чувствую себя нормально. Когда лежала на сохранении, терапевт спрашивал у меня и соседок по палате, что вас беспокоит? Кто-то жаловался на повышенный сахар, кто-то на давление. У меня никаких жалоб не было. Абсолютно! А еще я нашла и прочитала в интернете множество чудесных историй о том, как женщине предрекали больного ребенка, а рождался здоровый. Все это вселяло уверенность, и я воспрянула духом», - вспоминает Ирина Юрьевна.

    Коленька родился 7-месячным, и весил чуть менее полутора килограмм. Но даже и это внушало маме надежду. «Мне сказали, что сыночек будет весить не больше 1200 грамм, а родился-то богатырь!». Специалисты реанимации, едва взглянув на младенца, аккуратно сказали маме, что, по внешним признакам, ребеночек нездоров. Нужно было сделать последний анализ, который поставил бы точку в вопросе. Но судьба словно оттягивала этот момент: у младенца развилось воспаление легких, начался конъюктивит. Малыш упорно боролся за жизнь.

    На третий день после рождения у мальчика наконец-то взяли анализ крови, результаты которого Ирина ждала со страхом. Анализ не получился. Взяли второй раз – опять нет результата. Врач пояснила, что это могло случиться из-за терапии антибиотиками. Только через месяц, с третьего раза, стал известен результат. И он оказался положительным - у ребенка выявили синдром Дауна. Но судьба малыша уже была решена.

    Ирина не скрывает, что с "солнечным ребенком" не так просто, как с его здоровыми сверстниками. Фото: АиФ / Александр Губарев

    «Когда мой сын лежал в больнице, я несколько раз в день носила ему грудное молоко, выхаживала, волновалась и, конечно, отказаться от него уже не могла. Муж, изначально настроенный против, после того, как навестил Колю в роддоме, уже не представлял жизни без него. Был еще один важный для меня момент. Я подумала - если я откажусь от малыша, какой я пример подам своим детям? О чем они могут подумать? О том, что, если кто-то из родных вдруг заболеет, его можно выкинуть из семьи? Или о том, что если с ними что-то случится, мама от них откажется?», - рассказывает Ирина.

    «Ребенок будет как овощ»

    За несколько недель до торжественной выписки малыша из роддома, у Ирины был день рождения. Любимые мужчины пригласили маму в кафе, подарили цветы. Женщина вспоминает, как в воздухе будто витали неловкость и напряжение. Ирина тогда напрямую спросила у сыновей: что думают они? Младший сын, который также носил молоко для Коли в роддом, как отрезал: «Давайте заканчивать эту ерунду, нечего слезы лить, надо пацана спасать!»

    Старший признался, что пока не готов принять решение. «Тогда я спросила его в лоб: понимаешь, мы с папой, сколько нам отмерено, будем заботиться о Коле, но когда нас не станет, придет ваша очередь. И если вы в будущем не захотите ухаживать за братом, можете отдать его в интернат. Старший сын меня перебил: «Как ты себе это представляешь? Он же член нашей семьи. И потом мы вдруг его сдадим!?»

    У Ирины тогда гора упала с плеч, и на попытки врачей отговорить ее забрать больного ребенка домой она уже не реагировала. Когда малыша перевозили из реанимации в обычное отделение, кто-то поинтересовался: «Будете забирать-то ребенка?». Ирина тогда ответила вопросом на вопрос: «А разве можно иначе?».

    Коля очень любит маму и всегда скучает по ней. Фото: АиФ / Александр Губарев

    Потом заведующая позвала ее к себе и показала медицинское пособие с фотографией взрослого человека с синдромом Дауна.

    «Она не давила, нет, но предупредила, что в будущем это грозит большими проблемами, что ребенок будет как овощ, что муж может уйти (такое случается в семьях, где растут больные дети), что старшие дети, подражая младшему, могут стать неадекватными. Но меня это уже не пугало. Я уже знала, что при современном уровне развития медицины, если ребенок живет в семье, в любви и внимании, он не станет овощем, он будет развиваться и вполне сможет интегрироваться в обществе».

    К тому времени, когда Коленьку забрали домой, Ирина и ее муж знали все о синдроме Дауна, ну или почти все. Перечитали горы специальной литературы, через знакомых нашли женщину в Саратове, которая растит ребенка с таким же диагнозом. Связались с московским Центром, который занимается проблемами людей с синдромом Дауна.

    Своей маме рассказать о больном сыне Ирина решилась только тогда, когда семейный совет принял окончательное решение забрать Колю домой. Мать женщины в тот момент находилась в Белоруссии. Ирина вспоминает, как, подавляя в себе слезы, дрожащим голосом сообщила ей новость. Пожилая женщина, пережившая войну и оккупацию, после долгого молчания, тихо ответила: «Это наш ребенок, какой бы ни был, но наш».

    Мама и сын много времени проводят вместе. Фото: АиФ / Александр Губарев

    Через слезы, через «не могу»

    С тех пор прошло 3 года. Коля растет, как все малыши любит, когда с ним играют и не очень любит занятия. Если остается с бабушкой или с кем-нибудь из родных, скучает по родителям и очень ждет их прихода домой. С удовольствием, если есть такая возможность, посещает с мамой плавательный бассейн и детские праздники. Когда смотришь на него, кажется, это обычный, солнечный мальчик. Видимо, не случайно именно так  - «солнечными» - называют детей с синдромом Дауна.

    «Мы общаемся с семьями, в которых воспитываются особые дети. Мы стали очень близки. Я знаю 12 таких семей, живущих в Смоленске. Кстати, в тот год, когда родился Коля, на свет появились еще шесть малышей с таким же диагнозом, которых забрали в семьи. Но, к сожалению, в Смоленске нет специалистов, занимающихся непосредственно больными синдромом Дауна. Работает центр «Вишенки», но он специализируется на оказании помощи детям с ДЦП, есть коммерческий центр по оказанию помощи инвалидов, но он платный, есть бассейн, куда мы ходим бесплатно, но нет тренера, который бы целенаправленно занимался с нашими детьми плаванием».

    Коля с мамой в бассейне. Фото: АиФ / Александр Губарев

    Ирина не скрывает, что воспитание ребенка с синдромом Дауна – непростое дело. «Солнечные дети» медленнее развиваются, чем обычные, медленнее растут, и вообще все делают медленно. Если здоровые ребята сами могут организовывать игры, включаться во всеобщую суматоху, то таких малышей надо подталкивать, и даже заставлять, повторять одно и то же несколько раз, каждый день, из года в год. Только тогда будет результат. Сейчас самое главное для Коленьки — научиться говорить и выражать свои мысли.

    «В центр реабилитации «Вишенки», куда мы ездим два раза в год, нам встречаются разные дети. Есть очень тяжелые, неходячие дети, которых мамы вынуждены буквально таскать на себе. И наблюдая за ними, я еще крепче прижимаю Колю к себе и осознаю, что у меня-то еще здоровый ребенок!», - говорит Ирина.

    Родителям, оказавшимся в похожей ситуации, Ирина Юрьевна советует: надо полюбить ребенка, принять таким, какой есть, и способствовать его развитию в меру сил и возможностей. Надо терпеть и верить в себя, и в него. Через слезы, через «не могу».

    «В молодости я была уверена, что инвалиды рождаются только у наркоманов или пьяниц, а со мной этого быть не может. И, наверное, раз 100 задавала себя вопрос: почему я? За что это мне? Психологи говорят, что надо искать ответ не на вопрос – за что, а на вопросы – для чего, почему и зачем. Ответ был для меня удивителен. Значит, у нас в семье чего-то не хватало, и всем нам надо учиться любви, терпению. Может быть, «солнечные дети» для того и рождаются, чтобы мы, люди, учились быть более терпимыми, толерантными и дружелюбными по отношению друг к другу».

     

    источник: http://www.smol.aif.ru/society/people/1206014

    Категория: Синдром Дауна в России (опыт других регионов) | Просмотров: 619 | Добавил: marifish | Рейтинг: 0.0/0
    Всего комментариев: 0
    avatar
    Бесплатный хостинг uCozCopyright MyCorp © 2024