Главная » 2014 » Декабрь » 6 » Вопреки диагнозу Лишняя хромосома - не болезнь, а генетическая особенность
5:28 AM
Вопреки диагнозу Лишняя хромосома - не болезнь, а генетическая особенность
Они все очень похожи между собой, словно братья и сестры, которых однажды раскидало по всему миру. Раскосые глаза, коренастые фигурки, миролюбивый нрав. А еще они очень похожи на своих родителей, как и все дети. И так же, как любые дети, малыши с синдромом Дауна нуждаются в семье и любви, а их родители - в поддержке и понимании окружающих.
Тише едешь - дальше будешь - Сегодня уроки делать не будем! - заявляет девятилетний Кирилл по дороге из школы.
- Еще как будем, - чуть преувеличенно возмущается его мама Ирина. Однако уже дома обнаруживается, что в портфеле Кирилла нет ни учебников, ни тетрадок - он оставил их в школе.
- Я же говорил, что уроки делать не будем! - смеется Кирилл.
И его мама в ответ на это вопиющее безобразие тоже невольно улыбается. У нее есть на то причины. Когда Кирилл родился, ей сообщили, что у мальчика синдром Дауна, и настоятельно советовали отказаться от ребенка. В красках расписывали ее будущую "кошмарную" жизнь: "Он не сумеет ни ходить, ни говорить, даже узнавать вас не будет".
Ирина тогда никого слушать не стала. Теперь в награду за любовь к сыну и упрямство получила весь комплект материнских радостей: ее ребенок шутит, шалит, радуется жизни, ходит в школу и, главное, очень часто повторяет: "Мама, я тебя люблю". С его диагнозом нет никакой ошибки, у Кирилла действительно синдром Дауна. Вот только это оказалось совсем не так безнадежно, как представлялось вначале.
- Есть проблема и у меня, и у других мам ребятишек с синдромом Дауна: мы хотим, чтобы наши дети начали делать что-то как можно быстрее, - рассказывает Светлана Чанова, мама трехлетнего Артема. - Чтобы никто не говорил, что они отстают. Я, например, хотела, чтобы Тема быстрее встал на ноги, а он сделал это только после двух лет. И сейчас я вижу, что для него так было лучше. Не нужно ориентироваться на общие стандарты. Наши дети должны все делать в свое время, и ничего страшного в этом нет.
Плоды незнания
К сожалению, информация о реальных успехах в реабилитации детей с синдромом Дауна мало распространена. Настолько, что даже специалисты, которые работают в родильных домах, детских больницах и поликлиниках, имеют о ней поверхностное представление или находятся под властью устаревших стереотипов. Неслучайно истории о том, как в роддоме настойчиво предлагали отказаться от "безнадежного" ребенка, можно услышать от многих мам. Аргументов множество: "ребенок сломает вам жизнь", "муж уйдет", "остальные ваши дети будут стыдиться семьи" и так далее. Принять взвешенное и объективное решение под таким давлением только что родившей женщине бывает просто невозможно. Выдерживают только самые стойкие. - Я даже не плакала, просто сразу, еще на родильном столе, решила, что от ребенка не откажусь, - говорит Светлана Чанова. - Я еще не знала про успешный опыт адаптации таких детей, просто решила, что воспитаю сына любым. Даже не стала никому рассказывать - ни родственникам, ни мужу. Уже потом оказалось, что опасалась зря: муж, когда узнал, сказал, что "никуда от нас не денется", и все родственники меня поддержали. Но тогда, в роддоме, я рассчитывала только на себя.
К счастью, все чаще бывает и по-другому. Когда врачи сразу успокаивают перепуганную женщину, поддерживают ее, подсказывают, как сообщить о рождении особенного ребенка родственникам, с чего начать его развитие. В стрессовой ситуации такое отношение просто бесценно. Ведь ребенок с синдромом Дауна особо остро нуждается в семье и любящих родителях - это его шанс на полноценную жизнь. Кроме того, воспитание необычного ребенка требует от его родителей дисциплинированности, активности и оптимизма, так что хорошо, если силы с самого начала тратятся на малыша, а не расходуются на переживания и сдерживание негатива от окружающих.
Сегодня в некоторых роддомах можно увидеть листовки, обращенные к мамам, у которых родился особенный малыш: на фотографии очаровательная женщина с симпатичным ребенком на руках, в тексте - слова поддержки, утешения и совершенно неожиданное уверение "Вы будете счастливы!" Люди, писавшие эту листовку, знают, о чем говорят.
- Мы считаем своих детей божьим даром, - поделилась многодетная мама Светлана Рашванд. - Их называют "солнечными", и это не преувеличение. От такого ребенка не ждешь, что он станет профессором или доктором наук, ты просто любишь его за доброту и очарование и за то, что он есть. И мои старшие дети растут очень добрыми людьми, да иначе и невозможно: ведь рядом с нами человек, который "светится" 24 часа в сутки.
Первые успехи
Уже пять лет в Нижнем Новгороде существует организация "Сияние", объединяющая семьи, которые воспитывают ребятишек с синдромом Дауна. Члены организации поддерживают друг друга, совместно организуют занятия с детьми, вместе посещают выставки, театры и другие интересные мероприятия.
Родители из "Сияния" стараются не только разнообразить свою жизнь, но и восполнить отсутствие подготовленных психологов и социальных работников. Они поддерживают тесные контакты с московской организацией "Даунсайд Ап", получают оттуда методическую литературу. У организации есть свой сайт с форумом, чтобы к родительскому сообществу могли присоединиться семьи и из других городов. В рамках проекта "Скорые на помощь" действует телефон доверия, консультантами на нем выступают опытные мамы детей с синдромом Дауна - Светлана Скоропостижная и Наталья Севитова. Такая активная жизненная позиция приносит свои плоды: семьи не распадаются, родители и дети живут полноценной жизнью, помогая себе и другим.
Огорчает одно: все многочисленные и необходимые проекты "Сияния" до сих пор держатся только на родительских плечах, тогда как в этих вопросах необходима комплексная программа государственной поддержки.
- Мы хотим быть уверены в будущем наших детей, в том, что они найдут свое место в обществе и будут ему полезны, - говорит Светлана Скоропостижная. - Ведь при успешном развитии они могут работать, заводить семьи и рожать здоровых детей.
комментарии Светлана Скоропостижная, сотрудник инновационного центра "Сияние":
- Синдром Дауна давно не считается болезнью, это генетическая особенность, которая определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. По статистике, один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Эта цифра не зависит ни от местности, ни от экологии, ни от наследственности или возраста родителей. Ребенок с лишней хромосомой может родиться в любой семье.
Опыт показал: если правильно воспитывать ребенка с синдромом Дауна, придерживаясь четкой методики в его развитии, то отставание от обычных детей будет незначительным - всего 4-6 месяцев. Да и эта отсталость в основном объясняется физическими причинами и сопутствующими заболеваниями. Конечно, на разных этапах разрыв может увеличиваться, но специалисты говорят: волноваться не стоит - важно, чтобы ребенок придерживался собственного "ритма" развития, по принципу "тише едешь - дальше будешь".
Татьяна Медведева, специальный педагог Центра ранней помощи московского благотворительного фонда "Даунсайд Ап":
- На Западе программы реабилитации детей с синдромом Дауна работают давно и успешно. У нас подобная деятельность находится пока в зачаточном состоянии, но успехи ребятишек уже поражают. Исследования, сравнивающие развитие наших малышей с американскими, показали, что дети, которые с рождения воспитываются в семьях и проходят необходимую реабилитацию, значительно опережают своих заокеанских сверстников по всем показателям, кроме одного: русские дети позже начинают улыбаться. Объяснение простое и печальное: американские дети социально более защищены, поэтому их семьи не испытывают стресса, а значит, малыши видят спокойных и улыбающихся мам. В России родители "особенных" детей привыкают рассчитывать только на себя и стараются как можно активнее заниматься с детьми и совершать другие ежедневные подвиги, чтобы хоть как-то обеспечить их будущее. До улыбок ли тут? Впрочем, хочется верить, что это скоро изменится. Ведь первые положительные примеры уже есть, а успехи, как известно, имеют свойство вдохновлять.
